Q比是蠶寶寶，蠶豆症寶寶~
新生兒一出生都會經過新生兒篩檢，當初初檢未過，繼續到台大篩檢複檢
之後得到了一張薄薄還不到A4的紙，上面寫著Q比確定有蠶豆症
就這樣~~~沒有正式的報告
或許因此，大家對於蠶豆症沒有足夠的認識與了解其嚴重性
當初複試時，台大醫院有做完整的衛教，讓家長們有正確的認識不要過度擔心，但也不要輕忽
蠶豆症不可怕，不會傳染，只要把他當成是一種另類的過敏
小心注意不要接觸到"過敏原"，但是他的過敏發作"可能"會"致命"!!
台大醫院G6PD<5U/gHb可以確定診斷為蠶豆症
而蠶豆症的指數也是我上網查為1.5
https://reg.ntuh.gov.tw/webapplication/administration/GeneticOutsite/query.aspx
越低情況越不好~但其實我也不知道1.5 究竟位在怎樣的範圍內，因為數值的意義不大
某些東西對於某些蠶豆症的小孩不會發病，某些卻會
所以我們能做的只是極盡所能的預防，小心再小心
因為不可能一一像白老鼠實驗般，去測試那些會影響那些不會~
我不想當歇斯底理當個神經質的媽媽，因此只能用專業知識來背書
以下網站是相關的資訊
http://www.ntuh.gov.tw/gene/nbsc/screen/item/g6p.html
http://www.genes-at-taiwan.com.tw/genehelp/database/disease/G6PD_ans.htm
http://gene.bhp.doh.gov.tw/index.php?mo=HealthPaper&action=paper1_show&sn=77&print=true
新聞
http://www.libertytimes.com.tw/2009/new/apr/10/today-health5.htm
http://n.yam.com/uho/healthy/201109/20110923043331.html
而我也整理其中的內容如下，供大家參考，因為除了吃之外
用品類蠶豆症患著除了不行接觸到，聞到味道也是不行的
蠶豆症患者禁止的東西：
1. 家庭常備藥:
曼秀雷敦軟膏(台灣綠色罐子，日本的AD乳膏藍色罐子是OK的)
綠油精
萬金油
廣東苜藥粉
白花油
液態粉子膏
龍膽紫(紫藥水)
KOWA蚊蟲叮咬止癢液 (內有樟腦カンフル成分)，這個好好用，可惜就是不行!
基本上會涼涼的擦蚊子藥，都不行!!!去藥局問過藥局，還真的沒甚麼可以用
防蚊貼片(小木叮OK)，護膚膏(貝恩OK)
麵包超人的止癢貼片，不適合1歲以下使用，成分好像有含薄荷，所以列入觀察用品
蜜蜂爺爺的紫草膏
也是好物一枚，可惜有爭議，官網上建議兩歲以上再使用
美國官網的說明：Adults and children 2 years of age and older
曾有文章報導 ：成分內有Comfrey leaf & root extracts 紫草葉(康復力)，
如果大量使用或誤食會有造成猛爆性肝炎的疑慮
2. 成分含有：樟腦油 Camphor，薄荷腦(油) Menthol，甲基水楊酸Methyl Salicylate
丁香油，尤加利精油，青草油，左手香，臭藥丸
3. 廁所用藍藍香，因為含有甲基藍methylene blue 也不行
4. 食物：蠶豆、蠶豆酥與其製品，少數豆瓣醬會有用蠶豆做的
可樂果是碗豆酥，因此OK~
5. 用品：萘丸(臭丸)、樟腦丸
其實天然的樟木味道是OK的，但不肖商人太多，還是抱持著聞"樟"色變的心態比較好
而若樟腦丸的產品上有特別寫蠶豆症適用，我想應該也是OK的，應該是裡面的成分有重作調配了
(但前提是大廠牌，且我不會再買類似產品，用起來還是覺得怪怪的~~)
此外，連曾經放有樟腦丸的儲櫃也不行，會有味道殘留
6. 避免使用的中/草藥
1、牛黃 2、金銀花 3、川黃蓮(黃蓮) 4、珍珠末
5. 甘草水 6. 黃蓮 7.青葉仔汁等草藥
8.或以八寶粉塗抹嬰兒口腔，也會引起溶血。
9. 紫雲膏加了冰片/薄荷腦
7. 避免使用的西藥(主要是看醫生要記得告知有蠶豆症G6PD即可)
一、抗瘧疾藥物，例如 primaquine，pamaquine，pentaquine，plasmoquine。
二、抗感染藥物中的磺胺藥，例如
sulfanilamide，sulfapyridine，sulfisoxazole，sulfacetamide、salicylazosulfapyridine，sulfamethoxypyridazine。
三、解熱止痛劑，例如 aspirin，acetanilide，phenacetin，antipyrine，aminopyrine，p-aminosalicylic acid。 所以有些痠痛噴劑，如：肌樂等，有網友本身是患者有說聞到會身體不舒服，能避免就避免囉~~
四、某些抗感染或消毒劑，例如 nitrofurantoin，furazolidone，furaltadone。
五、其他化學品，例如荼（naphthalene），龍膽紫，甲基藍（methylene blue），phenylhydrazine，acetylphenylhydrazine，probenecid（降尿酸劑），sulfoxonoe。
8. 精油：
裡面含有樟腦、龍腦的成分較多的不可使用。
如：芳樟葉、樟樹、肉桂、香茅、羅勒、醒目薰衣草、馬鬱蘭、松針、
迷迭香、鼠尾草、百里香、丁香、馬鞭草避免使用。
除上述外，其餘都是安全的，盡量選擇果類、花類。
這部分問過醫生，醫生持能避免就避免的態度
因此我無印良品的芬香噴霧器就暫時收起來了，原有的精油當然也不敢用了~嗚嗚~
總之就是能避免就避免
且若不小心誤食/誤用，一旦出現皮膚變黃、臉色蒼白，或茶色尿時，
應立即送醫，尋求診治，不可延誤。
以前沒當媽媽時，總是無法理解為何年輕媽媽走到哪
都要為自己的幼兒"噴噴""洗手"
長輩也無法理解，總是跳針的說：以前我們也是這樣帶大你們的
但是，環境變了，以前沒有SARS或腸病毒
現在的病毒實在是太強大，強大到"可能"會"致命"
為了這樣的"可能"，媽媽們寧願神經質一點，多一層嘮叨
不怕麻煩，就多一層保護~
也請我的朋友們能夠體諒這樣的心情
如果能夠貼心的想到，和Q比一起玩時，不能擦白花油....等~~
或是當被我提醒說：不能擦綠油精....時，能夠多多配合
並包容或許是擔心過多而臭臉或嚴肅的禁止話語
因為，這是攸關"生命"，一點點的"可能"，都不能去賭~~~
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